Fëmijët e Lights Blue përgjumen çdo natë brenda kriptës (gropëzës) së ndriçuar, ruajtur nga një engjëll i kaltër, nga llampat që i mbajnë në jetë si bimë të dobëta në një serë. Netëve të Kontesë së Lankastërit (Contea of Lancaster), në zonën fshatare të Pensilvanisë, Lights Blue të cilat i ndriçojnë disa dritare nuk janë shkëlqim të ekraneve të televizorëve, të cilët janë rreptësisht të ndaluar.
Janë pasqyrimi i këtyre dhomëzave sarkofag ku mbijetojnë ata fëmijë të cilët drita e diellit i vret. Janë fëmijët që vuajnë nga sindromi i Crigler-Najjar, një prej atyre sëmundjeve të rralla, me emrin e atij që e ka zbuluar, e cila është gjithmonë një shenjë e shëmtuar, një gjendje gjenetike që ua ndalon mëlçive të tyre të metabolizojnë bilirubinën, pigmentin e prodhuar nga vdekja normale e rruazave të kuqe që e provokojnë, nëse nuk janë hequr, verdhëza dhe helmimi sistemik. Në këta fëmijë bjondë dhe tejet të bukur, siç e përcakton prejardhja e tyre hollandeze dhe përkatësia në grupe ku pashmangshmërisht martesat bëhen brenda familjes, bilirubina është pesëqind herë më e lartë se maksimalja e konsideruar normale. Shndërrohet në helm, i cili godet trurin dhe çon në vdekje.
Vetëm Light Blue (Drita e kaltër), ndriçimi me llamba të varura mbi djepet e tyre, mbi shtretërit e tyre të vegjël, mbi shtretërit e tyre të mirëfilltë kur bëhen të mëdhenj, ua bën të mundur atyre të nxjerrin jashtë bilirubinën dhe të kenë ndonjë shpresë për të mbijetuar në pritje të një trajtimi të vërtetë e të pashembullt, transplantimin e mëlçisë. Për së paku dymbëdhjetë orë në ditë, në rastet më të rënda edhe për gjithë ditën, fëmijët e Dritave Blu duhet t'i zhveshin rrobat dhe mbajtur tërësisht nën përkujdesje në rast të mungesës së rrymës elektrike, në konin e Dritës Blu. Për gjysmën e jetës së tyre, derisa bëhet një transplantim i mëlçisë, shpesh jo para moshës së adoleshencës, fëmijët me Crigler-Najjar detyrohen të jetojnë në inkubator.
Dhe është një mrekulli ky zbulim i vetisë se dritave blu për të mundësuar metabolizimin e bilirubinës, sepse deri në vitet e para të viteve 1990, fëmijët e popullsisë Amish, fëmijët e kushërinjve të tyre Mennoniti të Pensilvanisë, Ohaios, Indianës, Kanadasë, ku jetojnë këto popullsi, ishin të dënuar. Tepër rrallë e arrinin moshën trevjeçare dhe edhe nëse ia arrinin të mbijetonin pak më gjatë, dëmet trunore te ata ishin tejet të rënda e të pandreqshme. E ndodhte bash në spitalin e Lankasterit, qyteti më i rëndësishëm i "tokës së Amish e Mennonitë", që një mjek i studionte dhe zbulonte sëmundjen e tyre, përballë rasteve përherë e më të shpeshta të verdhëzës rrënuese, ai nuhati mrekullinë e dritave blu.
Nuk qe një mrekulli e pranuar lehtësisht nga grupet religjioze të cilat frymëzohen rreptësisht nga predikimet e themeluesit të tyre, ish prifti katolik hollandez Menno Simmons në vite 1500, e që në antimodernizmin e tyre të patundur, shikojnë me dyshim çdo teknologji. Pa shkuar deri në refuzimin total të elektricitetit e të motorëve për qëllimet e praktikuara nga kushërinjtë e tyre edhe më të rreptë, Amish, edhe në shtëpitë e tyre shkenca dhe teknologjia janë pranuar në minimumin e mundshëm, për të përgatitur gjellët dhe për ngrohje në stindën dimërore.
Por fëmijët vdisnin dhe përqindja e sëmundjes, tejet e rrallë në pjesën tjetër të popullsisë, një qind e dhjetë raste në botë, ishte e lartë midis 70 mijë besimtarëve Menno, ku ruajtja e identietit të tyre etnik e religjioz priret te riprodhojë sëmundje gjenetike, nga njëzet e saj të tilla. Duke i vizituar varrezat në kodrat e Dutch Country, toka e hollandezëve, siç e thërasin edhe sot e kësaj dite, varret e fëmijëve shumë të vegjël janë të shumtë. E pothuaj gjithnjë, si në rastin e këtij sindromi, ardhur për shkak të familjaritetit të kromozome dhe geneve tepër të ngjyshëm mes tyre.
Nuk ishte e lehtë për njerëz të bindur ndaj një besimi që i çoi në izolim gjatë Luftës së Dytë Botërore dhe pastaj gjatë viteve të luftës në Vietnam për pacifizmin e tyre të pathyeshëm. Por midis besnikërisë doktrinale dhe jetës së fëmijëve të tyre, kongregacioni i Mennonit¨ve zgjodhi, më në fund, fëmijët, pranoi teknologjinë që do t'ua zgjasë dhe ndoshta do t'ua shpëtojë jetët e tyre dhe në netët e e Pensilvanisë filluan të ndizen dritat blu, dritaret e shpresës. Në shtëpitë e tyre, teksa në guzhinën e përbashkët, në dhomat e tjera të gjumit, gratë ndezin llambat e tyre me vajguri, në dhomat e rezervuara për fëmijët e dritave blu, ndizet baldakini i hekurt me baterinë e llampave blu./Elida BUÇPAPAJ.
Comments (0)
Dërgoja shokut
Printo
